#UneAutreRealite
Être victime de schizophrénie, c'est être prisonnier d'une autre réalité. Se soigner c'est se libérer.
La campagne
La schizophrénie touche en France 600 000 personnes auxquelles il faut ajouter les proches et les familles. Ce sont plus de 1,5 million de personnes qui doivent faire face à la maladie mais aussi au regard méfiant, négatif de la société qui véhicule une image caricaturale et violente des personnes vivant avec cette pathologie qui pourtant se diagnostique et se soigne. Nous souhaitons aujourd’hui lancer un challenge d’envergure : changer ce regard pour déstigmatiser la maladie et pour mieux inclure celles et ceux qui sont concernés.
La Fondation Pierre Deniker se mobilise
La Fondation Pierre Deniker pour la recherche et la prévention en santé mentale est une fondation reconnue d’utilité publique depuis 2007. Au-delà de son rôle dans la recherche et l’information, elle a pour mission de déstigmatiser et de changer le regard sur la maladie mentale.
La schizophrénie est une maladie méconnue, qui fait peur, pour laquelle les clichés négatifs sont les plus importants. À la souffrance liée à la pathologie s’ajoute donc la souffrance des malades et de leur entourage face au regard de leurs interlocuteurs au quotidien, et de la société en général.
Or on parle d’une pathologie qui, prise à temps, se soigne de mieux en mieux. L’inclusion dans le monde du travail est aujourd’hui possible. Par ailleurs les statistiques le montrent : contrairement aux clichés, les personnes atteintes de schizophrénie sont avant tout dangereuses pour elles-mêmes : le taux de suicide est en effet beaucoup plus important que le taux national.
Objectif
Un autre regard sur la schizophrénie
Tout le monde se fait de fausses idées sur cette maladie particulièrement méconnue.
- L’inclusion est possible : biens soignées et accompagnées, les personnes avec schizophrénie ne sont plus enfermées dans la maladie. Peu à peu, elles vont mieux et parviennent à reconstruire un projet de vie.
- Il ne faut plus en avoir peur, il faut changer de regard sur la schizophrénie, il faut briser les clichés.
La fondation lance donc une campagne pour déstigmatiser la schizophrénie s’articulant autour de la diffusion d’un spot sur plusieurs chaînes de télévision et de sa diffusion virale sur le web.
La campagne a pour objectifs :
- De faire changer le regard sur la schizophrénie
- D’informer sur les avancées des soins : avec de nouvelles prises en charge, les personnes vivant avec une schizophrénie peuvent maintenant avoir de l’espoir.
- De collecter des fonds pour la recherche scientifique, afin de confirmer les pistes pour des thérapeutiques innovantes.
« Une autre réalité » : campagne pour la déstigmatisation de la schizophrénie
Le film réalisé par l’agence Marcel suit la vie d’Alexis. Alexis a 20 ans, il aime jouer de la batterie, faire du foot avec ses copains, discuter avec sa sœur et sortir avec sa copine. Sa réalité est ponctuée de moments heureux, mais aussi de moments étranges, inquiétants, différents de la réalité.
Alexis vit avec une schizophrénie.
Un parti-pris : tenter de montrer « l’autre réalité » d’Alexis, qui reste entouré et soutenu par sa famille et ses proches. Les prises de vue alternent vision objective et vision subjective au travers d’un casque de réalité vitruelle, symbole d’une perception de la réalité altérée.
Les hallucinations sont le plus souvent auditives, mais nous avons fait le choix dans le film de les rendre visuelles pour que chacun puisse se représenter, au travers de ce film, le parasitage de la pensée que provoquent les hallucinations : c’est une autre réalité qui s’impose alors.
Merci à l’engagement de l’agence Marcel et de ses équipes pour la réalisation de cette campagne. Un remerciement particulier à Anne de Maupeou, directrice de la création, Ghislain Tenneson, directeur du planning stratégique, Anais Herd-Smith et Awen Olivry, team créatif pour leur travail et leur témoignage.
Nous avons besoin de votre mobilisation pour nous aider à sensibiliser et informer.
Retrouvez-nous sur les réseaux sociaux !
Notre engagement
La Fondation Pierre Deniker s’implique dans le développement de projets de recherche sur la schizophrénie et pour le déploiement de ressources afin d’aider les patients et leurs proches. Cette campagne est l’occasion de soutenir la recherche et le soin avec la Fondation Pierre Deniker. Aidez-nous !
Vous trouverez ici quatre projets auxquels participent la fondation.
Le réseau transition : un réseau français pour promouvoir l’intervention précoce dans la psychose.
Profamille est un programme psycho-éducatif destiné aux proches des malades souffrant de schizophrénie. Le but de la démarche est de remédier au sentiment d’impuissance que peuvent ressentir le patient et sa famille face à la maladie.
« Mieux vivre sa schizo » est un programme de recherche mené par Viviane Kovess Masfety, psychiatre, Professeure à l’EHESP, Université Paris Descartes et Murielle Villani, psychologue. Ce projet soutenu par la Fondation Pierre Deniker vise à identifier les axes pouvant améliorer le bien-être des personnes souffrant de psychoses.
Le projet « MOTOS » des professeurs Marc Maier et Pavel Lindberg a pour objectif de prévenir les épisodes psychotiques chez les jeunes. Leurs travaux sont centrés sur l’implication cérébrale dans la schizophrénie, les altérations cérébrales susceptibles de sous-tendre les déficits comportementaux liés à la schizophrénie, notamment par la définition de mesures utiles comme marqueurs cliniques précoces.
Qu'est-ce que la schizophrénie ?
La schizophrénie est une maladie psychiatrique caractérisée par un ensemble de symptômes très variables. Elle affecte le système nerveux central, altère les fonctions cognitives (mémoire, perception, appréciation) et trouble le cours de la pensée.
Les troubles apparaissent entre 15 et 30 ans, touchent de manière égale hommes et femmes, et évoluent tout au long de la vie.
de la population est touchée par la schizophrénie1
Les personnes atteintes de schizophrénie sont
victimes d’agression que la population générale
des troubles liés à la schizophrénie se déclarent avant l’âge de 25 ans2
1 Chiffres de l’Organisation mondiale de la Santé
2 Rapport de la Haute Autorité de Santé paru le 7 juillet 2011
Les symptômes
Les symptômes de la schizophrénie sont très hétérogènes d’un patient à l’autre.
La maladie est caractérisée par trois types de symptômes :
- Signes dits positifs parce que se surajoutant à un fonctionnement psychique normal : ceci va des hallucinations (auditives, olfactives, gustatives, visuelles ou tactiles) aux idées délirantes (persécution, transmission de pensée…). Ce sont souvent les symptômes les plus bruyants qui répondent le mieux aux traitements médicamenteux et qui sont donc le plus facilement contrôlés. Les hallucinations sont le plus souvent auditives, mais nous avons fait le choix dans le film de les rendre visuelles pour que chacun puisse se représenter, au travers de ce film, le parasitage de la pensée que provoquent les hallucinations : c’est une autre réalité qui s’impose alors.
- Signes dits négatifs, parce que révélateurs d’un déficit par rapport à l’état antérieur. Au quotidien, ce sont les plus handicapants : apragmatisme ou perte d’initiative, isolement, émoussement des émotions jusqu’à un total retrait de participation aux échanges avec le monde extérieur. Les personnes avec schizophrénie ressentent un manque d’énergie et des difficultés cognitives (concentration, mémorisation, organisation…)
- Signes de désorganisation pouvant aller d’une pensée floue à une totale incohérence et des propos difficilement compréhensibles.
Les traitements
Plus on intervient tôt, plus les chances de stabilisation et de rémission augmentent. Les traitements nécessitent une approche globale et associent prise en charge médicamenteuse, psychosociale et psychothérapeutique. L’enjeu le plus important est l’observance du traitement médicamenteux, parfois difficile en raison des troubles cognitifs associés à la schizophrénie. L’éducation thérapeutique du patient et de ses proches permet d’obtenir de meilleurs résultats.
Éducation thérapeutique du patient
Selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), l’éducation thérapeutique du patient (ETP) se définit comme une activité permettant aux patients d’acquérir ou de conserver les capacités et les compétences qui les aident à vivre, de manière optimale, leur vie avec leur maladie.
En psychiatrie, c’est d’abord sous le terme de psychoéducation que cette pratique a vu le jour et c’est Libermann dans les années 80 qui l’a développée en s’inspirant des techniques des thérapies comportementales et cognitives.
Le but était d’améliorer les connaissances sur la maladie, la conscience du trouble et surtout la compliance aux traitements médicamenteux, en favorisant l’alliance thérapeutique et en rendant ainsi le patient ACTEUR de ses soins.
L’ETP, qui peut se faire en individuel ou en groupe, doit être centrée sur le patient, intégrée aux soins et continue tout au long du parcours de soins du patient. Elle est réalisée par une équipe pluridisciplinaire. L’ETP regroupe l’ensemble des activités organisées de sensibilisation, d’information, d’apprentissage de l’autogestion et de soutien psychologique.
Elle est à différencier du conseil de prévention et de l’information.
Les quatre étapes de la démarche éducative sont :
- Le diagnostic éducatif,
- Le contrat éducatif,
- Les séances d’ETP,
- Et l’évaluation, chacune ayant ses spécificités.
De nombreuses études internationales ont validé cette approche en montrant que le taux de rechute et d’hospitalisations était nettement moindre quand les patients bénéficiaient de ce type de prise en charge.
La recherche
Du côté de la recherche, chaque année de nouvelles découvertes font progresser la prise en charge et les soins des patients permettant une meilleure compréhension et réinsertion des personnes atteintes de schizophrénie. La Fondation Pierre Deniker s’implique également chaque année dans ce domaine de recherche grâce à son investissement dans des programmes comme le projet MOTOS ou « Mieux vivre sa schizophrénie ». Les fonds collectés durant la campagne seront affectés à ces projets.
Idées reçues
Les idées reçues sont aujourd’hui encore très nombreuses sur la schizophrénie. Elles alimentent la peur et la méfiance autour de cette pathologie. En voici quelques-unes :
La schizophrénie entraîne un dédoublement de la personnalité : Cette image est régulièrement utilisée dans les films ou les médias à tort. Une personne avec schizophrénie a des hallucinations, des difficultés cognitives qui la gênent dans sa vie quotidienne.
La schizophrénie est une maladie rare : Elle touche 1 personne sur 100 en France et dans le monde. Soit plus que la sclérose en plaques ou que la maladie de Parkinson.
La schizophrénie mène forcément à l’exclusion sociale : La mise en place d’un traitement, d’un suivi global et d’accompagnement vers l’emploi permettent à 60 % des malades d’accéder au monde du travail en moins de 18 mois. (Source : Collectif Schizophrénies). L’inclusion joue un rôle important dans l’amélioration de l’état de santé des patients.
Une personne atteinte de schizophrénie est dangereuse pour les autres : Une personne avec schizophrénie est d’abord dangereuse pour elle-même. La souffrance intérieure est telle qu’elle mène 10 à 15 % des patients souffrant de schizophrénie à se suicider. Environ la moitié des patients fera une tentative de suicide. Ils sont de 7 à 17 fois plus agressés et maltraités que la population générale.
La schizophrénie est liée à un mauvais environnement familial : Il s’agit d’une maladie qui affecte le système nerveux, Elle résulte de l’interaction d’une vulnérabilité génétique et de facteurs dits environnementaux (par exemple, infections virales, consommation de toxiques, stress…)
Les ressources
Comprendre et s'informer
Collectif Schizophrénies : Le collectif rassemble 7 associations qui représentent la grande majorité des familles et personnes atteintes.
La réponse du psy : Construit par des psychiatres pour les patients et leurs entourages, le site informe, conseil et renseigne sur les pratiques de la maladie psychique.
PsyCom : Organisme public d’information, de formation et de lutte contre la stigmatisation en santé mentale.
Santé mentale : Mensuel fait par des équipes soignantes en psychiatrie.
Schizo info : Association des Journées de la Schizophrénie pour raconter et dédramatiser la maladie.
Ariane-paris : Association réunissant des personnes confrontées aux souffrances et difficultés occasionnées par des maladies psychiques.
Ciss : Le collectif Inter-associatif Sur la Santé est constitué de 72 associations fondatrices qui ont pour objectif de faire connaître la vision des individus sur les problématiques de santé les concernant.
Défenseur des droits : Institution qui a pour missions de défendre les personnes dont les droits ne sont pas respectés et de permettre l’égalité de tous.tes dans l’accès aux droits.
Droits d’urgence : Assocciation de lutte contre l’exclusion.
Fnat : La fédération Nationale des Associations Tutélaires a pour objectif de protéger les majeures vulnérables.
Handicap.fr : L’organisme s’est donnée pour missions d’aider er de défendre les personnes atteintes d’un handicap.
Psycom : L’organisme met à disposition un panorama de l’ensemble des droits des usagers.
Unafam : L’association défend et représente les personnes malades et leurs familles.
Accompagner et protéger
Promesses : Profamille et malades : éduquer, soutenir, surmonter ensemble les schizophrénies. Elle soutient et développer le programme de psychoéducation Profamille. Elle se mobilise pour la déstigmatisation des schizophrénies en France.
Schizo espoir : Association de familles et de proches de personnes souffrant de schizophrénie ou de troubles psychotiques. Son objectif est d’accueillir, d’aider les familles et de promouvoir le développement de structures adaptées pour les patients.
Schiz’osent être : Association qui a pour objectif premier d’accompagner et d’aider les personnes psychotiques et en particulier les schizophrènes à s’impliquer dans des projets porteurs de sens pour progresser vers plus d’autonomie.
Psyjeunes : #psyJeunes est un programme global de prévention pour la santé mentale des jeunes. Le site référence tous les centres d’aide, d’écoute, d’information, d’entraide et de soins en île-de-France.
Schizo.. ? oui ! : L’association a pour objectif la sensibilisation de la schizophrénie aurpès des patients, des familles et du grand public. Elle encourage la recherche et apporte une aide aux patients et aux familles dans la gestion de la maladie.
Unafam : Association qui accueille, écoute, soutient, forme, informe et accompagne les familles et l’entourage de personnes vivant avec des troubles psychiques.
REV France : L’objectif de REV France est de favoriser l’intégration sociale des personnes qui entendent des voix et qui ont reçu un diagnostic de schizophrénie pour 99% d’entre elles.
C3RP : Centre de ressource en remédiation cognitive et réhabilitation psychosociale.
Le Clubhouse : L’association permet la réinsertion et la réadaptation progressive des personnes ayant des troubles psychiques dans la vie active.
Profamille : Profamille est un programme psycho-éducatif destiné aux proches des malades souffrant de schizophrénie. Le but de la démarche est de remédier au sentiment d’impuissance que peuvent ressentir le patient et sa famille face à la maladie.
Aller plus loin
Dialogue avec moi-même : un schizophrène témoigne, Polo Tonka . Éditions Odile Jacob.
Guérir la souffrance psychique, Pr JP. Olié. Éditions Odile Jacob.
Je reviens d’un long voyage, Stéphane Cognon. Éditions Frison-Roche.
La schizophrénie, mieux comprendre la maladie et mieux aider la personne, Jean-Louis Monestès. Éditions Odile Jacob.
L’éclipse d’un ange, œuvres collaboratives. Artambules.
Les troubles schizophréniques, David Gourion et Anne Gut-Fayand. Éditions Ellipse.
Mon frère n’est plus connecté dans la tête? La schizophrénie, Christine Deroin. Éditions Oskar.
Signes précoces des schizophrénies, Marie-Odile Krebs. Éditions Dunod.
Un autre regard sur la schizophrénie, Alain Bottéro. Éditions Odile Jacob.
Psy lab : Équipe de psychiatres réalisant des émissions vidéos variées afin de découvrir le monde fascinant de la psychiatrie.
Ta gueule boris : Le blog aborde le quotidien d’une jeune femme schizophrène.
Emission de radio : RFI- Priorité Santé / La schizophrénie
Emission de radio : France Inter – La tête au carré / La schizophrénie changer notre regard sur la maladie
Les retombées de la campagne
Cette campagne a reçu le parrainage de Sophie Cluzel, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées.
#UneAutreRealite a été réalisée grâce au soutien de nombreux donateurs et partenaires, notamment la Matmut, Janssen-Cilag, Canal 33, et d’autres qui ont souhaité rester anonymes. Un grand merci à tous !
La campagne #UneAutreRealite avec plus de 900 passages à la télévision a permis de toucher plus de 8,8 millions de personnes et a étérelayée par une soixantaine d’articles de presse différents.