Emeric Blondeau

La Fondation Pierre Deniker annonce le lancement de ComPaRe Dépression

Pour accélérer la recherche sur la dépression, la Fondation Pierre Deniker et la Fondation Sisley-d’Ornano soutiennent ComPaRe Dépression, la première communauté collaborative de recherche portée par la Dr Astrid Chevance, destinée à toutes les personnes qui vivent ou ont vécu une dépression, et dont les premiers résultats sont attendus dans un an. Nous avions déjà conduit en 20219, la campagne de sensibilisation à la dépression avec le court métrage Et toi ça va ?

Une cohorte où patients et chercheurs collaborent pour transformer les prises en charge des troubles psychiques

Selon l’OMS, la dépression se caractérise par une tristesse persistante et un manque d’intérêt ou de plaisir pour des activités auparavant enrichissantes ou agréables. Elle peut également se traduire par un manque de sommeil et d’appétit, de la fatigue et des difficultés de concentration.

Si l’on en croit l’INSERM, 1 Français sur 5 a souffert ou souffrira de dépression au cours de sa vie. Plus récemment, un baromètre de Santé Publique France constate une augmentation de la prévalence des épisodes dépressifs, avec une accélération sans précédent entre 2017 et 2021, en particulier chez les jeunes adultes.

Si ces chiffres ainsi que la présence grandissante de la dépression dans les médias et dans la culture pourraient faire penser à une avancée dans la connaissance de ce trouble, elle reste encore largement méconnue, conduisant à sa banalisation et à sa stigmatisation. Résultat ? Un retard considérable d’accès aux soins.

Pourtant, les enjeux liés à la dépression sont multiples :

• Des conséquences graves sur la santé des patients atteints de dépression :
  • 2^ème cause de handicap dans le monde;
  • Diminution significative de l’espérance de vie, notamment à cause des comorbidités;
  • Une dépression est retrouvée chez la grande majorité des personnes décédées par suicide.
• Un lourd impact sur la vie sociale et professionnelle: souffrance psychique, déscolarisation, perte d’emploi, rupture des liens amicaux et familiaux.
• Un coût économique non négligeable: les troubles de santé mentale (dont la dépression, les troubles anxieux, les problèmes liés à la consommation d’alcool et de drogues), au-delà de l’impact sur le bien-être des personnes touchées, engendrent un coût total supérieur à 600 milliards d’euros dans les 28 pays de l’Union européenne (soit plus de 4 % du PIB). En France, cela représente 3,7 % du PIB du pays.

Du côté de la recherche, de nombreux obstacles barrent la route à l’innovation en soins psychiatriques. En effet, si les années 50 et 80 ont respectivement vu apparaître la première et deuxième génération d’antidépresseurs, la recherche clinique cherche aujourd’hui son deuxième souffle … Plusieurs questions cliniques restent non résolues, comme le séquençage des traitements, les effets au long cours, la durée optimale des traitements, les modalités d’arrêt, la possibilité d’explorer des traitements ayant des mécanismes différents, la compréhension des « ingrédients actifs » des psychothérapies, etc.

Quand patients et chercheurs collaborent pour innover en soins psychiatriques

Alors pour accélérer la recherche sur la dépression, la Communauté de Patients pour la Recherche ComPaRe lance la plateforme ComPaRe Dépression. Soutenue par la Fondation Pierre Deniker et la Fondation Sisley-d’Ornano, la première communauté de recherche collaborative sur la dépression portée par la Dr Astrid Chevance permettra aux chercheurs de mieux comprendre ce trouble et d’identifier des pistes à moyen et long termes pour en améliorer la prise en charge.

« Je suis ravie du lancement de cette première e-cohorte sur la dépression, qui a la vocation d’être la plus grande jamais réalisée au monde ! Nous avons pour objectif de recruter 10 000 participants sur 3 ans, et de publier dans un an les premiers résultats. ComPaRe est outil fabuleux pour les chercheurs car il permet de suivre des dizaines de milliers de patients sur des thématiques de santé diverses et variées. Grâce aux retours d’expériences des patients, nous pouvons mieux comprendre leur vie avec la maladie et proposer des actions qui visent à mieux prévenir et prendre en charge les troubles. ComPaRe dépression étudie la vie avec un trouble de l’humeur, et nous espérons que les résultats vont nous permettre de développer des études à impact de santé publique pour faire bouger les choses et améliorer la prise en charge des patients », se réjouit la Dr Astrid Chevance.

RDV sur https://compare.aphp.fr/depression/

Appel à candidature Bourse de recherche

Dans le cadre du développement d’un projet de cohorte de patients déprimés « ComPaRe Dépression », la Fondation Pierre Deniker, offre une bourse semestrielle d’un montant de 5 000 euros pour encourager des travaux de recherche développant de nouveaux concepts pour innover dans l’approche sémiologique de la dépression, renouvelable une fois.

Mission :

Le/la lauréat(e) s’engage à :

• Travailler dans le cadre de ses recherches sur de nouveaux concepts pour innover dans l’approche sémiologique de la dépression.
• Participer à des réunions de recherche pluridisciplinaires sur les concepts en question
• Soumettre ses résultats sous forme dans des revues scientifiques à comité de lecture internationaux.

Condition d’éligibilité :

• Docteur en philosophie, spécialité en phénoménologie ou en philosophie analytique,
• Intérêt pour la santé mentale et la littérature biomédicale.
• Anglais niveau C1.
• Autre langue occidentale niveau C1 (Allemand, Espagnol ou Italien)

Candidature :

• CV mettant en avant l’expérience scientifique et les potentielles publications
• Lettre de motivation précisant l’intérêt pour la mission, et le projet professionnel du/de la candidate à moyen et long terme.

A adresser par mail à la Fondation Pierre Deniker e.blondeau@ghu-paris.fr avant le Jeudi 12 octobre :

Publication des résultats le vendredi 13 octobre sur le site de la Fondation. Un mail sera envoyé à chacun des candidats.

Fiche candidat à télécharger

Psychiatrie : « Il faut mettre fin aux inégalités d’accès aux soins pour les personnes hospitalisées »

Nous, professionnels de santé et acteurs de terrain, faisons le constat des grandes inégalités de santé entre la population générale et les personnes atteintes de troubles psychiques. Alors que la pandémie a eu un impact majeur sur la santé mentale des Français, il est urgent d’agir.

Saviez-vous que les personnes ayant des troubles psychiques sévères peuvent perdre jusqu’à vingt ans d’espérance de vie par rapport au reste de la population ? La raison : une mauvaise prise en charge de leurs pathologies médicales générales. Qu’il s’agisse de dépistage, d’accès aux soins ou de qualité des soins délivrés, les personnes hospitalisées en établissement psychiatrique sont défavorisées. Bien avant les conséquences de leurs pathologies psychiatriques, ce sont les maladies cardiovasculaires et les cancers qui représentent, en réalité, les premières causes de mortalité chez ces patients.

En cause, un sous-financement chronique en psychiatrie conduisant à exercer avec des moyens matériels et humains insuffisants, et sans accès aux traitements innovants, médicamenteux, psychothérapeutiques ou liés au numérique. Nous constatons au quotidien que ces disparités proviennent aussi du mode de financement dans les établissements psychiatriques publics.

Plafond de verre

Dans ces structures, les médicaments et autres produits de santé doivent être financés au sein d’une enveloppe budgétaire contrainte fixée chaque année – la dotation globale de fonctionnement. Cette enveloppe ne peut être dépassée, quels que soient les besoins de traitement effectivement constatés. Le système instaure un plafond de verre limitant structurellement l’accès aux soins médicaux pour ces patients.

Pourtant, avec les mêmes pathologies médicales mais sans les troubles psychiatriques, ils seraient pris en charge dans les hôpitaux généraux sans la même contrainte financière. De plus, l’arrêté du 1^er mars 2022 le rappelle : contrairement aux établissements psychiatriques publics, dans les hôpitaux psychiatriques privés, tous les traitements qui ne sont pas liés à la pathologie psychiatrique pour laquelle le patient est hospitalisé peuvent être pris en charge directement par l’Assurance-maladie.

Les personnes prises en charge dans le privé ne sont pas susceptibles de voir leur accès à des médicaments restreint par les contraintes de financement de l’hôpital, quand ceux hospitalisés dans le service public se voient privés de nombreux traitements, notamment les plus innovants, qui sont souvent aussi les plus onéreux. C’est une perte de chances et d’espérance de vie injustifiable lorsque l’on sait que n’importe quel autre citoyen français a un accès garanti à ces traitements.

De nombreuses pathologies affectant l’ensemble de la population française sont concernées, en cardiologie, dans le traitement des cancers ou de certaines maladies chroniques, y compris psychiatriques, comme la dépression sévère.

L’exemple de l’hépatite C est emblématique de ce paradoxe. Cette maladie, autrefois chronique et parfois mortelle, se guérit aujourd’hui en quelques semaines. Les règles actuelles de financement empêchent de donner accès à ces nouveaux traitements aux patients hospitalisés dans un établissement psychiatrique public, alors même que la prévalence de l’hépatite C chez ces derniers est jusqu’à cinq fois supérieure à celle de la population générale.

Des choix cornéliens

De même, les biothérapies, qui ont révolutionné bon nombre de pathologies en régulant la réponse immunitaire, en cancérologie ou encore dans des pathologies rhumatologiques ou dermatologiques chroniques, restent inaccessibles pour les patients hospitalisés dans un établissement psychiatrique public. Cela contraint les équipes de soin et les familles à des choix cornéliens : soigner la pathologie non psychiatrique en mettant fin à l’hospitalisation en psychiatrie, ou renoncer à ce soin en poursuivant cette hospitalisation.

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L’enjeu est avant tout humain. Comment peut-on laisser de côté des malades vulnérables alors qu’il existe des traitements à l’efficacité reconnue et dont le reste de la population bénéficie de plein droit ? Comment justifier les difficultés à financer les médicaments et les interventions thérapeutiques innovantes en psychiatrie, à la différence d’autres champs de la médecine ?

Il existe une solution simple face à ce paradoxe : créer une liste en sus « psychiatrie » sur le modèle de la liste en sus « soins de suite et réadaptation ».

Avec une liste en sus « psychiatrie », les établissements de soins psychiatriques publics pourraient bénéficier du remboursement par l’Assurance-maladie de ces traitements, en dehors de la dotation globale de fonctionnement. Les limites du financement uniquement au forfait ont déjà été identifiées dans les services de soins de suite et réadaptation. Cela a conduit à l’instauration prochaine d’une liste en sus spécifique pour restaurer l’accès aux soins des patients. Dans ce contexte, il devient désormais injustifiable de pas appliquer le même raisonnement aux services de psychiatrie.

Il est urgent de rétablir l’équité de traitement entre patients, et que l’accès aux traitements innovants ne devienne pas le grand oublié de la réforme en cours du financement global de la psychiatrie. Professionnels de santé et acteurs de terrain engagés au quotidien dans les soins, nous demandons aux pouvoirs publics d’agir sans attendre pour offrir à tous les mêmes chances de guérison.

Raphaël Gaillard, président de la Fondation Pierre Deniker et du comité scientifique du Congrès de l’encéphale ; Nabil Hallouche, président de l’Association nationale pour la promotion des soins somatiques en santé mentale (ANP3SM) ; Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Union nationale des familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) ; Benjamin Rolland, professeur d’addictologie, chef de service au Vinatier, à Lyon ; Pierre Thomas, président de la sous-section 49-03 de psychiatrie d’adulte – addictologie du Conseil national des universités ; Pierre Vidailhet, président du Collège national des universitaires de psychiatrie ; Jean-Pierre Bronowicki, président de l’Association française pour l’étude du foie.

Tribune paru dans le journal le monde le 13 juillet 2023

L’association Bipolarité France et ses partenaires lancent une enquête nationale auprès des patients bipolaires pour mieux comprendre les enjeux liés au diagnostic

• En France, on estime que jusqu’à 2,5 % de la population est atteinte de troubles bipolaires, faisant de cette maladie l’un des problèmes de santé mentale chronique les plus répandus.
• Ce chiffre est pourtant sous-estimé : le temps moyen de diagnostic des troubles bipolaires étant en moyenne de 8 à 10 ans¹, on suppose que des centaines de milliers de personnes vivent avec cette maladie sans le savoir, ainsi que tous les autres troubles associés (consommation d’alcool et de toxiques, troubles paniques, trouble obsessionnel compulsif, troubles des conduites alimentaires, troubles de la personnalité, surpoids, diabète, maladies cardiovasculaires, etc.).
• Face à ces enjeux, l’association Bipolarité France, avec ses partenaires Unafam, Fondation Pierre Deniker et Bipolar UK, lance une grande enquête nationale auprès des patients atteints de troubles bipolaires pour mieux comprendre les enjeux liés au diagnostic. Les résultats sont attendus pour le 30 mars 2023, à l’occasion de la journée mondiale des troubles bipolaires.

Le trouble bipolaire : une maladie complexe au diagnostic difficile

Le trouble bipolaire est une maladie psychiatrique chronique caractérisée par des troubles récurrents de l’humeur. Les personnes bipolaires alternent épisodes maniaques, hypomaniaques, dépressifs ou mixtes.

Favorisée par des facteurs biologiques et génétiques, cette maladie apparaît parfois à l’adolescence mais le plus souvent chez l’adulte jeune (globalement entre 15 et 25 ans)⁴. En France, on estime que jusqu’à 2,5 % de la population serait atteinte d’un trouble bipolaire, soit jusqu’à 1 600 000 personnes¹. Un chiffre très largement sous-estimé quand on sait qu’il se passe en moyenne 8 à 10 années entre l’apparition des symptômes et la mise en place d’un traitement adapté¹. 

Le trouble bipolaire est classé parmi les 10 pathologies les plus invalidantes selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS). En effet, il s’agit de l’une des pathologies psychiatriques les plus graves, qui peut conduire notamment à un isolement social, des difficultés scolaires ou professionnelles, des conduites dangereuses (sexuelles, financières), des insomnies quasi quotidiennes, et pour la moitié des patients à des tentatives de suicide. En effet, 1 malade sur 2 fera au moins une tentative de suicide dans sa vie et 15 % décèderont par suicide³. 

« Il est difficile pour les personnes atteintes de troubles bipolaires de mettre des mots sur leurs maux car en fonction des périodes, les émotions s’en mêlent, et s’emmêlent… Alors imaginez pour les aidants, ils se sentent souvent impuissants, mais leur rôle peut être déterminant. Se comprendre soi-même est un véritable défi pour les patients, mais une étape essentielle pour se projeter dans l’avenir », explique Marie-Jeanne Richard, présidente de l’Unafam.

Si la maladie est un véritable fardeau pour les patients, elle représente également un poids pour les aidants qui se sentent souvent impuissants face à ses répercussions. Par ailleurs, la maladie peut avoir un impact sociétal direct puisque de nombreuses personnes atteintes d’un trouble bipolaire peuvent faire face à un isolement social et éprouver des difficultés dans leur milieu scolaire ou professionnel. C’est pourquoi diagnostiquer au plus vite les troubles bipolaires représente un enjeu majeur de santé publique, d’autant qu’il existe aujourd’hui des traitements efficaces

D’ailleurs, la présidente de la Commission européenne Ursula von der Leyen a annoncé l’été dernier la stratégie de l’UE en matière de santé mentale, rappelant ainsi à quel point il est important de sensibiliser et de prévenir les troubles mentaux, surtout dans le contexte anxiogène que nous vivons actuellement (crise sanitaire, crise écologique, guerre, etc.). 

« Les troubles bipolaires sont d’autant plus dévastateurs qu’ils sont pris en charge tardivement. Au-delà des fluctuations de l’humeur non traitées, le risque est que d’autres troubles s’y associent tels que les troubles anxieux et les addictions. L’ensemble peut favoriser une désinsertion sociale et professionnelle voire des conduites suicidaires alors que les personnes dont le trouble bipolaire est stabilisé peuvent avoir un fonctionnement et une qualité de vie tout à fait satisfaisants », comment le Pr Chantal Henry, directrice scientifique de la Fondation Deniker.

Une enquête nationale pour mieux comprendre les enjeux liés au diagnostic

Pour la première fois, l’association Bipolarité France, avec ses partenaires Unafam, Fondation Pierre Deniker et Bipolar UK, lance une grande enquête nationale auprès de toutes les personnes vivant avec un trouble bipolaire pour raconter leur histoire autour du diagnostic. L’objectif est de récolter un ensemble complet de données qui fera l’objet d’un rapport diffusé à l’occasion de la journée mondiale des troubles bipolaires le 30 mars 2023. Ce rapport a pour vocation de dresser un tableau du diagnostic du trouble bipolaire, d’en identifier les grands enjeux et d’émettre des recommandations à destination des professionnels de santé et des pouvoirs publics.

Le travail effectué autour de cette enquête vise également à informer, sensibiliser et encourager le dialogue autour de cette maladie et des symptômes. Des centaines de milliers de personnes vivent probablement en France avec un trouble de la bipolarité sans le savoir, avec toutes les conséquences que peuvent impliquer la maladie. Ces personnes vivent dans l’errance diagnostique la plus totale, et les choses doivent changer. À travers ce rapport, l’association Bipolarité France souhaite également donner espoir à toutes les personnes qui vivent avec un trouble bipolaire et qui ne bénéficient pas d’une prise en charge adaptée.

« Nous voulons faire passer un message fort avec cette enquête : les choses peuvent changer ! Le trouble bipolaire est une pathologie extrêmement complexe, et qui souffre de nombreuses idées reçues. Les symptômes de la bipolarité sont communs avec de nombreuses autres maladies psychiatriques, rendant le diagnostic très difficile. La plupart des patients passent des années, jusqu’à 10 ou plus pour certains, avant de bénéficier d’une prise en charge thérapeutique adaptée. Et pendant tout ce temps, ils doivent vivre avec leurs troubles de l’humeur épisodiques, et tous les symptômes qui vont avec. C’est très dur à la fois pour le patient et pour son entourage. Il y a une réelle urgence d’agir pour améliorer le diagnostic et accélérer la prise en charge. Nous espérons que cette enquête pourra faire bouger les choses, c’est pourquoi nous encourageons tous les patients à y répondre ! », explique Renaud Maigne, président de Bipolarité France.

Accès au questionnaire via le lien suivant :

https://bipolaritefrance.com/questionnaire-sur-le-diagnostic-des-patients-bipolaires

Contact presse

Merryl Marcout,
merryl.marcout@gmail.com
06 11 19 45 33

¹ Haute Autorité de Santé. Troubles bipolaires : repérage et diagnostic en premier recours. Juin 2014

² Hamon M. Dépistage et prise en charge du trouble bipolaire. Recommandations formalisées d’experts (RFE) . L’Encéphale 2010;36(Suppl 4):S77- S8.

³ Ameli. Comprendre le trouble bipolaire. 11 mai 2021

La Fondation Pierre Deniker, sous l’égide de Janssen, en lien avec l’UNAFAM et au travers du court-métrage, Un jour,  réalisé par Salim Boujtita, a voulu montrer que
la dépression est une maladie dont on guérit.

Pour lutter contre la stigmatisation de la dépression, chacun d’entre nous (famille, ami, collègue…) doit changer l’image qu’il a de cette maladie. Une image encore trop souvent stigmatisante, dans laquelle les personnes qui ont vécu une dépression seraient condamnées à rester dans un état de tristesse ou de perte de plaisir. Pourtant, la dépression n’est pas une fatalité. Grâce à l’écoute de leurs proches et un accompagnement adapté, les personnes affectées peuvent guérir et s’en sortir.

C’est tout l’enjeu de ce film. Montrer qu’un jour, la vie peut reprendre ses droits. Il met en scène différents protagonistes qui effectuent des tâches du quotidien qui, en apparence anodines pour une personne en bonne santé mentale, sont révélatrices d’un changement positif pour celle souffrant de dépression.

Un film de Salim Boujtita, réalisateur spontané et humain, qui montre de courtes séquences, dans lesquelles la lumière présente partout témoigne d’un éclaircissement dans la vie des malades. Se préparer un café, prendre une douche, sortir à la rencontre de l’autre, autant de moments qui cristallisent le passage de la souffrance au bien-être.
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Car il est indispensable pour ces patients de leur montrer qu’une issue positive est possible ; indispensable aussi de modifier la perception que la société porte sur ceux qui sont déjà en proie à la perte de confiance et à l’estime de soi ; ce film émouvant, sonne comme un appel urgent à changer notre regard sur la dépression.